Deux fois par jour, Anja (1), Biennoise de 41 ans, est prise de violentes crises de fièvre et de tremblements qui la laissent «totalement épuisée. C’est une vraie bombe pour le corps», souffle-t-elle au téléphone. Son mal l’accompagne depuis plusieurs semaines. Ses symptômes étant atypiques, aucun diagnostic n’a encore pu être posé. « J’ai eu droit à toutes les analyses sanguines possibles, j’en suis à mon cinquième médecin.» Début mars, Anja entrevoit une lueur d’espoir, en contactant le portail pour maladies rares. « On m’a proposé de participer à une journée de dépistage, qui regroupe plusieurs spécialistes pour mieux cerner la maladie ». Mais le coronavirus passe par là et depuis, Anja sent bien que son cas est la dernière des priorités.

« Je suis comme dans un purgatoire, je suis en souffrance tout le temps. Je reste combative. Mais je suis passée par la colère, l’angoisse, la déprime. Je peux vivre avec, mais ce n’est plus une vie normale. Et je n’ai aucune idée sur la dangerosité de la maladie.»

Comme Anja, des dizaines de milliers de patients voient leur prise en charge modifiée, voire suspendue, en temps de pandémie. La mesure a d’abord pour fonction d’éviter les contaminations, donc protéger ces personnes déjà fragilisées. Reste que si les télé-consultations explosent, dans certains cas, les consultations restent nécessaires. Et dans les situations les plus extrêmes, les interventions chirurgicales doivent être maintenues, pour permettre au patient de survivre. Comment décider par exemple qui peut –ou doit- être opéré d’une tumeur et qui devra patienter pour que la sienne lui soit ôtée ?

Repousser les interventions non urgentes

Aux HUG à Genève, une coopération a été mise en place avec des cliniques privées. « Toute intervention qui ne peut pas être repoussée de plus de trois mois sans compromettre le pronostic vital ou les capacités de récupération fonctionnelle sera effectuée. Toutes les autres interventions seront reprogrammées à une date ultérieure », prévoient leurs nouvelles directives, similaires à celles prises dans tous les établissements hospitaliers. Des choix qui font sens selon le professeur Frédéric Triponez, médecin chef de service en chirurgie thoracique et endocrinienne, chef du département de chirurgie des HUG.

« Certains cancers évoluent lentement ; on peut attendre trois mois sans risques pour des petits cancers de la prostate, de la thyroïde, du sein, sans autre impact que l’angoisse pour les patients. Il faut bien sûr faire comprendre et accepter cette situation aux personnes concernées.»

Le but est en effet de solliciter le moins possible la chirurgie. En proposant des traitements alternatifs qu’il s’agisse de guérir un cancer ou de réparer un bras. « Certaines tumeurs peuvent se traiter autrement, d’autres options qui fonctionnent tout aussi bien sont proposées. Tout comme pour une fracture du poignet, on peut mettre un plâtre durant six semaines pour guérir et éviter ainsi une intervention. L’impact sera peut-être un peu plus de douleurs ou une moindre de qualité de vie pendant quelque temps mais avec récupération fonctionnelle équivalente », explique le chirurgien.

Ce qui peut attendre doit attendre

Une situation qui concerne finalement potentiellement chacun et chacune : la qualité des soins est dégradée en période de pandémie. A chacun de prendre sur soi. Ce principe repose sur le modèle d’une « société juste », selon les termes du philosophe John Rawls. « L’idée c’est de dire : quelle société future aimerions-nous avoir, si nous ne savons pas la place que nous y occuperons. Par analogie, en cas de pandémie, comment souhaiterions-nous que la réponse épidémique soit effectuée si nous ne savons pas qui le virus contaminera ? Il est plausible que nous souhaiterions que les ressources médicales soient disponibles pour chacun de nous. Ce qui explique que chacun et chacune accepte que ce qui peut attendre, doit attendre », résume Samia Hurst, Samia Hurst, bioéthicienne et médecin, consultante du Conseil d’éthique clinique des Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG).

Economiser les ressources en soins intensifs

Pour d’autres situations, le choix est plus complexe. « Certains cas oncologiques, un cancer du poumon très avancé par exemple, ne peuvent pas attendre trois mois. La question est discutée de manière multidisciplinaire. Le virus est très toxique. Opérer présente aussi le risque que la personne soit contaminée par le virus lors de son hospitalisation. L’un des critères importants est celui des ressources disponibles en soins intensifs.»

C’est en effet ces ressources –respirateurs, lits et personnels qualifiés- qui sont limitées…et particulièrement sur-sollicitées en raison du Covid. Et c’est elles qui doivent être rendues disponibles pour un maximum de personnes, et pour pouvoir sauver un maximum de vies.

« Le triage des patients, s’il doit être effectué, ne se fera donc pas en fonction du Covid mais en fonction de celles et ceux –toutes pathologies confondues– qui auront le plus de chance de bénéficier des soins intensifs. »

explique Frédéric Triponez. Le souci ? Les soins intensifs risquent l’engorgement. La saturation de ces services est estimée pour jeudi prochain. Face à la pandémie, elle arrivera très certainement, tôt ou tard. Même si la Suisse dispose d’un faible taux de mortalité par rapport à ses voisins, celle-ci risque de croître, en raison du phénomène de ‘mortalité voisine’. « Lorsque les services de santé sont submergés, la mortalité augmente en fonction du nombre de malade dans un espace donné. C’est inévitable. On l’a vu dans le Hubei. On l’a vu en Italie. C’est parce que les hôpitaux sont en surcapacité », prévient Samia Hurst.  Dans cette situation extrême, le choix ne sera pas tellement de pouvoir donner accès à ces soins…que de décider de les stopper pour certains patients. Pour Frédéric Triponez, ces choix éthiques qui résultent de la situation ne sont pas nouveaux, ils se posaient déjà pour les professionnels de soins intensifs hors pandémie. « Parfois, la question de savoir jusqu’où intensifier les soins, compte tenu des comorbidités, des chances de survie, de l’âge très avancé de la personne et du bénéfice faible de tout cet investissement pose question.»

Etre équitable, sauver le plus de vies, protéger les professionels impliqués

Dans le cas du Covid-19, face au besoin de « triager » entre les patients, des recommandations éthiques de l’Académie des sciences médicales ont d’ailleurs spécialement été édictées.

Elles reposent sur trois principes éthiques : l’équité, le fait de sauver le plus de vies possibles, et la protection des personnels concernés.

L’équité signifie simplement qu’il n’y a pas de priorité selon que l’on soit VIP, soignant, âgé, jeune… « L’égalité veut dire qu’il n’y a pas de priorité selon tous les critères de discriminations : sexe, âge, canton, type de pathologie. La valeur de la vie de chacun est tenue pour égale», cadre la professeur Samia Hurst.

Le principe de sauver le plus de vies possibles vient nuancer ce premier critère. « Il signifie que l’on observe l’état de santé à court terme. Or souvent, dans la maladie du Covid-19, l’âge est un marqueur fiable de pronostic à court terme. Cela ne signifie pas que si vous contractez la maladie à 80 ans vous allez en mourir. Mais que, si vous vous retrouvez sous ventilation en soins intensifs à cet âge-là avec cette maladie, vos chances de survivre s’effondrent», explique la professionnelle. Si une personne est retirée des soins intensifs, ce n’est donc pas parce qu’on considère, subjectivement, qu’il lui reste moins d’années à vivre. C’est, objectivement « que son état médical lui garantit un pronostic de survie trop faible. Ce qui veut dire aussi que si l’expérience médicale change, que des vaccins ou traitements sont disponibles, ce critère de l’âge peut cesser d’être pertinent.»

Le troisième critère, la protection des soignants, demande d’éviter la surcharge physique et psychique aux soignants. Autrement dit, il s’agit d’essayer d’économiser au maximum les ressources des soignants, puisque si ceux-ci font défaut ou sont infectés, davantage de patients souffriront de la pénurie de ressources. Par contre, il n’a pas été retenu de donner la priorité aux soignants pour l’accès aux respirateurs artificiels. « Ce critère d’une ‘priorité aux soignants’ est discuté depuis 20 ans dans la littérature. On peut lui opposer deux remarques. D’abord, il est peu probable qu’une personne qui ait bénéficié de soins intensifs soit rapidement sur pieds pour combattre l’épidémie. Ensuite, nombreux sont les professionnels à avoir une valeur instrumentale dans cette crise ! Bénévoles, militaires, forces de l’ordre, personnels de voirie, caissiers et caissières… », pointe Samia Hurst.

Prendre la décision d’arrêter les soins

Reste enfin la question de qui prend la décision d’arrêter les soins ? Dans un article récent de la revue scientifique New England Journal of Medicine, plusieurs chercheurs pointent la difficulté pour les professionnels de décider d’arrêter des soins intensifs pour les patients dont ils ont la charge. L’article recommande notamment que la décision soit prise par des professionnels expérimentés et qui n’ont pas directement eu de relation de soin avec les patients concernés.

Cette approche sollicitant un « comité externe » n’a pas été retenu aux HUG pour le moment. Contacté, le CHUV n’a pas encore pu répondre à nos sollicitations sur ce point. Dans tous les cas, la décision est toujours « collégiale » confirment Samia Hurst et Frédéric Triponez. Ce sont les équipes de soins intensifs, en collaboration avec les spécialistes des pathologies concernées qui les prennent. De plus « ces décisions doivent toujours être traçables, documentées, motivées, et lister l’identité des personnes qui les ont prises. Il est important de savoir sur quoi elles sont basées », précise la bioéthicienne. Des informations qui ne sont pas publiques, mais accessibles sur demande.

Pour ces choix difficiles, les familles sont bien entendues consultées. Cependant soulignent  Samia Hurst et Frédéric Triponez, elles sont sollicitées non pour donner leur propre avis, mais « pour mieux connaître les volontés du patient. » Certains souhaitent en effet éviter à tout prix la réanimation ou le maintien sous respirateur artificiel. Dans ce contexte, il est plus que jamais important de préparer ses directives anticipées en cas de fin de vie, rappelle Samia Hurst.

« Quand le système hospitalier est sous tension comme c’est le cas actuellement, il faut avant tout éviter de mettre en soins intensifs des gens qui ne l’auraient souhaité en aucun cas et d’occuper des lits en pure perte s’ils peuvent servir à d’autres. Si l’on sait ce que l’on veut, c’est le moment de parler avec sa famille de ses souhaits en la matière de fin de vie, ou de l’écrire. C’est toujours quelque chose de prudent. Aujourd’hui, c’est aussi un acte de civisme.»

(1)  Prénom d’emprunt, identité connue de la rédaction