Une journée leur est dédiée le 30 octobre, pour les informer sur les prestations et les risques, mais aussi leur rendre hommage.

Photo: CC (by-nd) Susana Fernandez

Plusieurs milliers de personnes s’investissent quotidiennement auprès d’un proche atteint dans sa santé. Beaucoup s’épuisent dans cette tâche, car elles ne songent pas à demander de l’aide ou méconnaissent l’offre existante. La journée du 30 octobre est l’occasion de rappeler à ces précieux bénévoles qu’ils peuvent recourir à différents soutiens et de les encourager à le faire. Tous les cantons romands s’allient pour la circonstance, afin de leur adresser un signal fort et de marquer leur reconnaissance.

On estime que plus de 330’000 personnes en Suisse accompagnent régulièrement des proches. Parmi eux, une majorité d’hommes et de femmes âgés entourés par leur famille, mais aussi des enfants et des jeunes souffrant d’une grave infirmité, relève le rapport du Conseil fédéral publié fin 2014. Un nombre important d’individus dépendent de cette aide informelle et l’on s’attend à ce que ce chiffre progresse fortement ces prochaines années.

Le rôle des collectivités

Dans ce contexte, les collectivités s’avisent de plus en plus du rôle de «maillon» essentiel joué par les proches aidants. Notre société ne saurait s’en passer et la question ne se pose pas seulement du point de vue des coûts de la santé, qui augmentent – on ne le sait que trop! – avec le vieillissement de la population. Mais il en va aussi du bien-être des patients et de leur volonté. «Une grande majorité souhaite rester à domicile le plus longtemps possible», indique Yves Martignoni, adjoint au chef de service de la santé publique en Valais.

Comme la plupart des cantons, le Valais a inscrit cet objectif du maintien à domicile dans ses priorités de politique de santé publique. Mais que font les autorités concrètement pour valoriser les auxiliaires bénévoles et pour les soutenir? Certains cantons commencent tout juste à recenser les possibilités d’aide proposées par les différentes instances. D’autres ont développé des prestations isolées, comme Bâle-Ville ou Fribourg, qui ont introduit un dédommagement forfaitaire (ce dernier propose en effet une indemnité de 25 francs par jour). Vaud fait figure de pionnier, qui s’est doté d’une véritable politique des proches depuis 2011 et qui leur a même dédié un espace au centre de Lausanne.

Quels sont les besoins?

«Nous avons réuni les différents acteurs du domaine et lancé une enquête sur les besoins», explique Fabrice Guelfi, chef du service des assurances sociales et de l’hébergement du canton de Vaud. Beaucoup ont exprimé le souhait d’être mieux reconnus, mais aussi d’être soutenus psychologiquement, voire relayés de temps en temps. D’autres ont demandé à participer à des formations, voire à des groupes de parole. Certaines offres existaient déjà et se sont développées, comme les services de relève proposés par Pro Infirmis et Alzheimer Vaud. Mieux connus, ceux-ci sont désormais plus régulièrement sollicités, à raison d’une centaine de milliers d’heures par année.

Ce sont de petites pauses, mais elles permettent de souffler un peu. Parfois de reprendre pied et d’éviter de craquer. «Les personnes qui s’investissent auprès d’autrui courent le risque de s’isoler et de dépasser leurs limites», constate Fabrice Guelfi. Elles sont d’autant plus fragilisées qu’elles vivent un peu coupées du monde. «Nous voulons leur dire: surtout, n’hésitez pas à demander de l’aide!». C’est le but cette journée des proches aidants du 30 octobre, pour laquelle chacun des six cantons romands propose son propre programme.

Témoignage

«On met des années à devenir les parents d’un enfant handicapé»

«Vous n’aurez plus le même fils», disent les médecins. Au téléphone, Josiane Parisod ne réalise pas tout de suite ce que cela veut dire. Elle sait que son fils Yann, 30 ans, est grièvement blessé et que son cerveau est touché. TCC, traumatisme craniocérébral, trois lettres qui bouleversent irrémédiablement la vie de toute la famille. «Ce n’est qu’au fur et à mesure qu’elle découvre ce que cela signifie. Bien sûr qu’avec le temps, l’actualité est plus calme, mais chaque jour est difficile». Il lui faudra plusieurs étapes pour cerner la nouvelle personnalité de Yann, prendre acte de ce qui est possible et de ce qui est définitivement révolu.

Ces expériences ne vont pas sans écueil. «On doit tout apprendre à coup d’échecs et de déceptions, c’est tellement usant», relève Marlène Poget, dont les deux fils souffrent de lésions cérébrales suite à un accident de montagne. Elle anime aujourd’hui un groupe de parole, au sein de Fragile Vaud, l’association qui vient en aide aux personnes cérébro-lésées et à leurs proches. Avec le recul, elle réalise combien ce partage a été essentiel dans son cheminement de proche aidante. Pour trouver sa juste place («la bonne distance»), mais aussi la juste attitude par rapport aux personnes accompagnées. «Aujourd’hui, j’aimerais vraiment le dire: ces aides, il faut les prendre. Car elles évitent à tous beaucoup de souffrance inutile!», conclut Josiane.

Le 29 octobre, Fragile suisse participe à la Journée mondiale de l’AVC (accident vasculaire cérébral), avec les Hôpitaux universitaires de Genève.